berbicara tentang lupus: bagaimana Anda menggambarkan rasa sakit Anda?

Apa adalah beberapa kata-kata bahwa orang dengan lupus yang paling takut? “Ceritakan tentang rasa sakit Anda.” Mengapa? Karena sakit lupus bisa jauh terlalu besar dan kompleks untuk secara akurat berhubungan dengan angka antara “1 dan 10,” rating dokter skala sering digunakan untuk mengukur rasa sakit. Dan jika Anda memiliki lupus, tampaknya seperti itu adalah sesuatu orang sehat tidak pernah bisa benar-benar memahami.

Dalam Komunitas Lupus, aktivis lupus dan pasien Christine Miserandino berbicara tentang kesulitan berkomunikasi dengan orang lain bagaimana rasanya hidup dengan lupus. Dia juga memberitahu tentang dia “teori sendok,” metode dia telah dirancang untuk secara visual menggambarkan kehidupan sehari-hari untuk orang dengan lupus.

Ketika mengajar “sendok teori” kepada orang lain, Miserandino dimulai dengan beberapa sendok, masing-masing mewakili tugas harian atau kegiatan untuk seseorang yang memiliki lupus. Dia mengatakan orang lain untuk merencanakan hari nya menggunakan sendok, menghapus satu sendok untuk setiap tugas selesai atau kegiatan untuk hari itu. Terbatasnya pasokan sendok merupakan pilihan seseorang dengan lupus harus membuat mereka pergi melalui hari. Setelah pasokan sendok habis, itu saja – tidak lebih sendok atau kegiatan untuk sisa hari.

Teori sendok membantu orang lain untuk memahami keputusan bahwa orang dengan lupus harus membuat setiap hari. teman Miserandino dan keluarga sekarang begitu akrab dengan teori bahwa ketika mereka ingin tahu bagaimana dia lakukan hari itu, mereka akan sering bertanya “berapa banyak sendok” dia telah meninggalkan.

Melampirkan kata deskriptif untuk rasa sakit, seperti “pegal” atau “menusuk,” juga membantu, Miserandino kata.

Anggota masyarakat bersama mereka sangat jelas – dan kadang-kadang bahkan lucu – cara untuk menggambarkan rasa sakit mereka. Seorang wanita mengatakan dia memberitahu orang dia merasa seperti sisi daging sapi yang Sylvester Stallone pukulan saat pelatihan untuk pertandingan tinju di film Rocky. orang lain, mengingat bagaimana dia hampir meninggal saat melahirkan, kata dia memberitahu orang, “Saya berharap saya merasa bahwa baik sekarang!”

Apakah Anda memiliki kreatif – dan efektif – cara untuk menggambarkan rasa sakit Anda dan kehidupan dengan lupus? Berbagi tips dengan masyarakat.

Bergabung dengan diskusi ini dalam Komunitas Lupus

Christine Miserandino adalah advokat lupus yang menulis, blog, dan berbicara tentang hidup dengan lupus.

Lupus advokat Christine Miserandino menawarkan tips, saran, dan strategi coping untuk hidup dengan lupus; Menonton video